今週は月曜日に病院に行き、肝臓の検査数値はほぼ正常値に戻ったことと腎臓の数値もだいたい同じ値を保っているため、加藤先生から「少し七海ちゃんを休ませるために通院を月曜日だけの週１回にします」とご指示いただきました。

通常、先生の診察の前にラボと呼ばれる検査室に行って採血を行うのですが、ここのところ針を刺しても採血に見合うだけの血が出る血管がなかなか見付からず、採血の看護師さんが延々と血管を探り続ける間七海が大声で泣き続けるようになっていたのでとても嬉しい変更でした。

一安心したのもつかの間、その日の夜中から熱を出し始めました。火曜日は朝から腎臓内科の検診だったため病院で腎臓内科のチャンダー先生に診ていただき、その後加藤先生が診てくださいました。血液検査の腎臓の機能を示す値については横ばいで退院前から大きく変化していないためこのまま様子を見ていくことになりました。ただ、ＮａとＣＬの値が若干が低くなっているため飲み薬が１つ増えました。熱については、細菌による尿路感染の可能性があるとのことで急遽、尿の培養検査と抗生物質の注射を１日１回打つことになりました。その日の夜は七海は時々目を覚まして辛そうにぐずっていたので、なだめたり体温を測ったり、氷枕の位置を変えてあげながら朝まで過ごしました。

水曜日の朝に病院で週１回定期的に打っている造血剤の注射と前日に届いた抗生物質の注射をコーディネータのモニカさんに打っていただきました。病院での七海の一般的な診察はモニカさんが専任で担当してくれています。その日の夜は七海の熱も下がり落ち着いて寝ていましたが、たまに咳をするので時々起きては体温を測ったり顔色を確認するようにしていました。

木曜日は七海の筋力や手先の動きなどのリハビリのためにフィジカルセラピー（ＰＴ）とオキュペーションセラピー（ＯＴ）を受ける予定でしたが、体調が回復していないので予約をキャンセルさせていただき、病院でモニカさんに月１回定期的に打っているシナジスの注射と抗生物質の注射を打っていただきました。発熱はないためとりあえずこのまま様子を見ることになりました。どちらの注射も筋肉注射なので七海は大泣きでした。夕方位から夫が急に熱を出して具合が悪くなったのでそのまま休ませました。七海はこの日の夜は咳が少し多くなってきたものの熱はなく落ち着いて寝ていました。

金曜日はＩＶやフィーディングチューブを固定するテープによる顔や胸の皮膚のかぶれを診て頂いている皮膚科の外来を予定していましたが七海の咳が多くなってきていたのでキャンセルさせていただき家で一日安静にしていました。夫は朝には熱は下がり、喉の痛みと鼻水は続いているものの調子は良くなりました。七海の抗生物質の注射は夕方に看護師さんが来て打ってくださいました。状態を説明したり看護書類の内容について教えていただくために医療通訳をして頂いている平木さんに同席していただきました。
七海は夜から徐々に咳がひどくなってきて夫と交代で看病していましたが、明け方には微熱と咳き込みすぎて嘔吐してしまいました。七海の状態の変化は適宜報告する必要があるため、平木さんにお願いしてオンコールの移植コーディネーターさんに状況を伝えていただきました。コーディネーターさんに教えていただいた咳止めの薬を薬局で買い求めて七海に与えました。

多少咳の回数は減ったように思われましたが、午後からまた咳がひどくなり咳の最後に吐いてしまうことがたまにでてくるようになり夕方には嘔吐物の中に少量の血液が含まれていたため、慌てて平木さん経由で移植コーディネーターさんに報告をして指示を待ったところ、急遽深澤先生が七海の状態を見てくださることになりました。あまりにも咳がひどいので咳止めの薬を与えて先生を待っていました。
深澤先生に七海の状態や咳、嘔吐物、フィーディングチューブの出し入れ状態などをかなりの時間をかけて診て頂きました。深澤先生に診ていただいている間、咳が殆ど出なくなりました。熱はなく反応や食欲はあることと、咳や嘔吐や火曜日から追加になった薬で胃が荒れている可能性が高いため薬を入れない薄めのミルクでフィーディングを再開して様子をみることになりました。また七海の月齢ではなるべく咳止めを控えたほうが良いので咳がまたひどくなるようであれば小児救急外来に連れて行くように指示をいただきました。夜から日曜の朝にかけても咳は殆ど出なかったので七海は久しぶりにぐっすり眠っていました。私達も久々に安心して眠ることができました。今回も皆様にご迷惑をおかけしてしまい大変恐縮です。

１つ良くなると何かが悪くなる繰り返しで心配がつきませんが焦らずに行きたいと思います。

中山明・美紀子