ご両親からのメッセージ - ななみちゃんを救う会

ご両親からのメッセージ 2006/12

１２月２４日(12/24)

ノロウイルスが猛威を振るっていることや、いよいよ風邪やインフルエンザ本番の時期でなるべく外出や病院に行く回数を減らしたほうが良いため、体調と血液検査の数値が安定していることを考慮して次回の診察と検査は年明けを予定しています。

七海の体調も良好で安心して毎日を過ごしています。動きもますます活発になり、ここ２週間ほどの間に頻繁につかまり立ちをするようになり、始終冷や冷やさせられています。

今日はクリスマスイブですが、丁度１年前の今日は私達夫婦はまさに絶望の淵にいました。この１年間は本当に様々なことがあり、多くの方々の支えでなんとか頑張ってくることができました。今日の日を家族３人で過ごせることは私達家族にとって本当に特別なことです。ドナーとなってくださったお子さんとご家族、そして医療関係者の皆様、応援や支援をしてくださっている皆様に心から感謝いたします。

中山明・美紀子

１２月１０日(12/10)

今週は検査と診察がありました。血液検査の結果は全項目良好で、先生も喜んでくださいました。

診察は、医療の環境が大きく変わりましたがマイアミの時と同じように、泣いたりする事なく受けてくれています。また採血も看護師の方々がとても慎重にしてくださっているので助かっています。最近体重が殆ど増えない事を気にしていましたが、診察で栄養状態は良い事、活発に動いているこの時期は普通であることを教えて頂きほっとしました。まだ安全のために量を多く与えている免疫抑制剤や感染症予防の薬を今後徐々に減らして調整して行く方針や、今年はロタウイルスが非常に流行していて、さらにこれからインフルエンザも増えるので人混みはなるべく避けるなど気をつけましょうと改めて教えて頂きました。

会からもご報告がありました通り、これから慎重に免疫抑制剤を減らして必要最小限の投薬量に調整して行くため、今後一年間程度は慎重に経過を診て頂いて行くことになります。
日米医療関係者の皆様や帰国を支援してくださった皆様のご協力もあり、帰国直後の発熱を除けばここ３ヶ月近く大きな問題もなく過ごさせていただいています。すこしほっとしたところではありますが改めて気を引き締め直し、関係者の皆様のご協力を頂きつつ頑張って行きたいと思います。今後ともどうか応援をよろしくお願いいたします。

中山明・美紀子

１２月３日(12/03)

七海は今週も元気に過ごしています。退院後は体調も良く元気にしていることや血液検査の結果も良好なため、診察は今週はなく来週に予定されています。

冬場は風邪やインフルエンザなどにかかる可能性があるため外出はできるだけ少ない方が安心です。とはいえ夫は先々週から勤めに出ているため、日用品の買い物など外出の必要はあり、危険のない範囲で徐々に外の空気に慣らして行ければと考えています。

七海は日増しに活発になり、ますます目が離せなくなってきました。ほぼ一年前の出来事を思い出す度にこれほどまでに成長し元気になれたことがいまだに信じられない程です。毎日数回の投薬や感染に気を使うなどの違いはありますが、それを除けばおそらく普通の子育てと違いのない毎日を過ごさせて頂いています。

おかげさまで今のところ経過も安定しており、このまま順調であれば診察も隔週になりそうです。皆様へのご報告につきましても診察に合わせて近況をお伝えできればと考えておりますので今後とも暖かく見守って頂けると幸いです。

中山明・美紀子

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